Vamos falar sobre Alzheimer

 

O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa progressiva que afecta principalmente idosos, comprometendo gradualmente as funções cognitivas e a memória. A doença acarreta na perda da capacidade de auto-cuidado e na deterioração do vínculo com a realidade. Estima-se que cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo sejam afectadas pelo Alzheimer, com previsões assustadoras que sugerem um aumento significativo dessa prevalência nos próximos anos. Diante deste cenário, parece-me primordial discutir o impacto que esta doença tem na vida não só do paciente, mas também da família e, em especial, dos cuidadores. 

Como tal, considero essencial destacar o impacto emocional e prático que a doença tem sobre as famílias, que são na maioria das vezes os primeiros cuidadores, muitas vezes os únicos. Como alguém que vivencia de perto essa realidade na minha família, percebo a importância de discutir este tema e abordar francamente os desafios enfrentados por aqueles que estão envolvidos no cuidado dum ente querido com Alzheimer ou até Demência. O meu conhecimento sobre o Alzheimer começa com os relatos do que foi vivido pela minha avó, que não conheci, que foi atingida por esta doença numa época em que nem se sabia bem do que se tratava. Sei que foi um percurso difícil para todos os envolvidos e que deixou marcas profundas, mas que não vivi. 

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Mais recentemente, a doença voltou a bater à porta, desta vez com a minha madrasta, que ignorou o diagnóstico inicial e permitiu que os avanços fossem muito mais rápidos do que se tivesse recebido a ajuda possível dos médicos, que não cura, mas permite que as perdas sejam mais demoradas a acontecer. Assim, embora nos últimos anos já tenha o devido acompanhamento médico, tem sido devastador para todos nós testemunhar gradualmente como esta doença roubou a sua memória, a sua personalidade e a sua independência. A verdade é que ver alguém que antes era forte e enérgica, tornar-se uma sobre do que era é uma experiência extremamente dolorosa. Tem sido um despertar, sentido na pele, para o quanto o Alzheimer afecta não apenas o paciente, mas também toda a família. 

Voltando ao Alzheimer propriamente dito, estamos perante uma doença neurodegenerativa que afecta principalmente a memória, o pensamento e o comportamento. É a forma mais comum de demência e os sintomas iniciais incluem lapsos de memória, dificuldade em realizar tarefas do dia-a-dia e confusão mental. Conforme a doença progride, os doentes podem experimentar dificuldades de comunicação, mudanças de personalidade e problemas de raciocínio. Portanto, receber um diagnóstico precoce e um tratamento adequado é de extrema importância para todos os envolvidos. Ao identificar os sintomas da doença atempadamente, é possível adoptar medidas que ajudarão a desacelerar o avanço da doença, proporcionando uma melhor qualidade de vida para o paciente. Além disso, receber um diagnóstico e tratamento adequado também permite que os cuidadores estejam preparados e informados sobre as melhores formas de lidar com as mudanças que a doença traz. Infelizmente, no nosso país é dado pouco auxílio prático, psicológico e financeiro aos cuidadores. 

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Este primeiro diagnóstico de Alzheimer pode desencadear uma série de emoções intensas na família, como tristeza, choque, negação e até mesmo raiva. Sem esquecer que a aceitação da doença também pode trazer consigo um processo de luto antecipado, à medida que a família começa a perceber as mudanças na personalidade e no comportamento do paciente. Durante o processo de cuidar de alguém com Alzheimer, é comum surgirem sentimentos intensos de medo, pela incerteza do futuro, tristeza, por presenciar a perda progressiva das memórias e da independência do ente querido, e de frustração, pelas dificuldades enfrentadas diariamente para lhe oferecer os cuidados necessários. Muitas vezes, a família pode sentir-se sobrecarregada e incapaz de lidar com a situação sozinha, sobretudo porque a maioria das pessoas que antes circulavam em torno do doente tendem a desaparecer progressivamente. Claro que não ter com quem dividir ou partilhar a responsabilidade de cuidar é um grande problema e torna o ponto de rutura mais rápido. Com isto vem a culpa de cada vez que se perde a paciência, e a consciência que as ajudas podem não ser acessíveis ou suficientes. 

Estamos perante uma doença onde é crucial o papel do cuidador para o bem-estar e qualidade de vida do paciente. O cuidador assume uma posição de equilíbrio emocional e físico, ao ser responsável por suprir as necessidades básicas, como a alimentação, higiene e administração de medicações, além de oferecer o suporte emocional necessário. Embora na nossa cultura não seja bem visto falar de dinheiro, não podemos ignorar o impacto financeiro que esta doença pode acarretar. Muitas vezes, os cuidadores precisam de abrir mão das suas actividades profissionais, reduzindo significativamente o orçamento familiar. Num momento em que os custos aumentam consideravelmente, com cuidados médicos, medicamentos e material auxiliar, como fraldas e resguardos ou equipamentos de segurança. Convém também não ignorar o isolamento social, dado que as suas vidas são consumidas pelos cuidados com o paciente, deixando pouco tempo para interações sociais e actividades pessoais. 

Em suma, quem vive de perto estes casos, sabe que os apoios são poucos e não chegam a todos os que precisam, o que nos leva a concluir que o Estado faz pouco tanto pelos doentes como pelos cuidadores. No que toca às famílias, tanto próximas quanto mais periféricas, verifico que a maioria opta por fechar os olhos, ignorar a condição, negar a ajuda e manter-se o mais distante possível, deixando a responsabilidade nos ombros da pessoa que não é capaz de fazer o mesmo pela pessoa que ama. É triste perceber o tanto que ainda é preciso fazer e a falta de interesse que existe sobre o tema, que não seja de forma abstrata, sem implicações práticas e efectivas. Estou longe de ter soluções, mas gostaria de observar mais pessoas a colocar perguntas em cima da mesa de quem tem poder de decisão neste país. Agora, quero muito saber a tua opinião ou experiência sobre esta doença terrível. Conta-me tudo nos comentários e vamos começar uma troca de ideias sobre o Alzheimer, sobre os doentes e sobre os cuidadores!